【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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同時也有554部Youtube影片,追蹤數超過77的網紅見域CitiLens,也在其Youtube影片中提到,張子浩|北管子弟 張子浩是土生土長的新竹人,目前在百貨專櫃擔任銷售人員,同時也是一位北管子弟。 從小就很喜歡看廟會的他特別受其中的北管吸引,每年新竹七月十五迎城隍,和年底的青山宮遶境都會把握機會參加,跟著陣頭欣賞鼓吹樂。國中開始,他就帶著卡帶式錄音機紀錄廟會,回家後再像扮家家酒一般,搭配音樂玩起...
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2020年的一場疫情讓各行各業都遭受影響。在這一年中,以舞龍舞獅為表演主軸的寶島民俗技藝團,因為公司行號與廟會活動紛紛取消,也幾乎接不到演出邀約。儘管如此,團長王亮凱依舊保持樂觀正面的態度看待。他相信一切危機都是轉機,畢竟這一路走來從未容易過。
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張子浩|北管子弟
張子浩是土生土長的新竹人,目前在百貨專櫃擔任銷售人員,同時也是一位北管子弟。
從小就很喜歡看廟會的他特別受其中的北管吸引,每年新竹七月十五迎城隍,和年底的青山宮遶境都會把握機會參加,跟著陣頭欣賞鼓吹樂。國中開始,他就帶著卡帶式錄音機紀錄廟會,回家後再像扮家家酒一般,搭配音樂玩起陣頭。直到2007年,他因緣際會看到城隍廟口的招生公告,才正式踏上學習北管的生涯。
2012年,張子浩因為學業前往台北,因緣際會下加入台北靈安社,也得益於北管文化環境蓬勃,出陣及交流機會多,讓他得以向幾位師兄請教,觀念與技藝在這段期間有了長足的進步。其中受三重聯樂社的紋浩師兄影響甚深,也因為師兄於竹科工作,雙方保持著良好互動關係,更與一群年輕人一起組成北管同好會,成員多是新竹的學生和上班族,活動以學習交流為目的,沒有定期出陣的壓力。
在完成學業後,他回到新竹持續參與北管社團,如新竹的老軒社「振樂軒」。2019年,張子浩與雲火火舞團一同前往日本的瀨戶內藝術季,以嗩吶、鼓配合火舞演出。表演後更與香港、印尼、泰國樂師以傳統樂器交流切磋,是相當特別且難得的經驗。
一路走來,張子浩從愛看、羨慕陣頭的小孩,到驕傲地成為其中的一員。雖然目前新竹的北管傳承有著年齡斷層,但隨著更多年輕人的加入,新竹的北管文化就將由他們延續,甚至賦予它嶄新的意義。
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指導單位|文化部
主辦單位|新竹市政府
承辦單位|新竹市文化局
執行單位|果果工作室
策展與視覺設計|見域工作室
影片企劃|陳虹羽
影片製作|廖建華影像工作室、萬事屋影像製作
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犇Fun樂園-2021竹北市元宵燈會
活動時間:2021-02-25-2021-03-07
活動地點:竹北水圳森林公園(新竹縣竹北市復興二路)
2月25日(四)-3月7日(日),竹北水圳森林公園
點燈時間18:00-21:00
水舞秀 平日18:00-21:00 每隔1小時演出一次
假日18:30-21:00 每隔半小時演出一次
燈光水舞秀:噴泉、LED燈光秀,精采水舞秀上演。
犇牛主燈:結合光影讓牛奔跑起來,平安祈福迎牛年。
甜滋滋的誘惑、甜蜜的觸電:小巫婆、大野狼、小紅帽從童話故事中走出來。
金黃稻穗:竹北米享譽新竹,金黃稻田在水圳公園結實纍纍呢。
心心相印:超人氣的愛心隧道,幸福、甜蜜滿點喔。
歡樂森林:好多竹北吉祥物出現在公園,快來找他們玩。
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生命樹:帶給竹北閃亮的希望,在疫情期間也要團結防疫。
【防疫資訊】
防疫檢測站:現場配有6處檢測站,請通過檢測站、量測體溫再進入燈會場區,體溫若有超過37.5C以上,須盡速就醫。
實名制登記:入場前留下個人資料,落實防疫實名制。
配戴口罩:入場請確實配好口罩,保護自己健康喔。
【限量「鴻運牛」小提燈發放】
因應配合中央疫情指揮中心政策,戶外避免長時間群聚500人,提供限量「鴻運牛」小提燈發放,每人限領乙個,
溫馨提醒排隊時請遵守現場防疫規定戴口罩、手部清潔、保持社交距離、攜帶手機上網填寫實聯製表單並聽從現場工作人員引導唷。
發放地點:竹北水圳森林公園服務台(近復興二路,如下圖紅點標示處)
2月25日(四)18:00限量發送300個,17:00開放排隊
2月26日(五)18:00限量發送300個,17:00開放排隊
2月27日(六)18:00限量發送300個,17:00開放排隊
2月28日(日)18:00限量發送300個,17:00開放排隊
3月1日(一)18:00限量發送300個,17:00開放排隊
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