<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
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詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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【替代役】
前幾天,我和鄭同學通了電話。他大學畢業後申請替代役,到花蓮的消防局服務。成功嶺之後,他接受兩週的醫護訓練,便開始十個月的服勤生活:做五休二,24小時待命、生活在分隊裡的宿舍,跟正職消防員一起出勤。十個月裡,他跑了140趟救護、10趟火警,負責處理外傷、急救。
如果不怕辛苦,鄭同學為什麼選擇替代役?還特別挑選在雙北市以外服役,表示一定會跟著救護車出勤?他說,他不想當兵浪費時間,但想做「有意義的公共服務」。我問他,那一年中,如果可以改變一件事情,會是什麼?他說,希望自己當初可以獲得更多專業的訓練。
無論義務役、軍事訓練役、或替代役,都可以是有意義、對社會有幫助的經驗——但我們必須重視實質的訓練。尤其是政府要保障所有服役的公民,能夠學習到有用的防衛技能,而不是「割草掃地浪費時間」。
17日我出席中研院社會所舉辦的「亞太地區的軍事和平民社會」國際學術工作坊。
我在會中提出一個想法:政府應該以消防替代役為基礎,改進為「民防替代役」,讓公民有機會參與有意義的社區防衛訓練,這個試驗將是邁向真正全民防衛的第一步。無論面對意外事故、天然災害或戰爭的威脅,社區與個人都能具備應變合作的能力,這才是一個韌性國家的基礎。
我想像的替代役——無論稱為「民防役」、「社區防衛役」或「災防替代役」——可以由警、消、甚至特種部隊共同訓練,具備在混亂當中救災、維持秩序、組織社區的能力。目前1993以前出生、待服一年替代役的,仍有大約三千人;1994之後出生的役男,則有4-6個月的替代役選項。我們可以從這裏,以自願的方式嘗試一種新的役別與訓練方式。
民間力量是國家安全無可或缺的關鍵要素。國防事務千頭萬緒,但相對而言,民間幾乎毫無任何準備。因此,何不從社會中的替代役開始?國防不只是國軍的事;從內政部負責的替代役,我們可以嘗試建立起社會與國防的關聯。
中研院的中國效應小組長期研究中國對台灣社會的影響,2019年的調查發現,在兩岸議題當中,重視國家安全甚於經濟利益的人高達58%,反觀比較重視經濟利益者則只有31%,這是七年以來趨勢的首次反轉。
另一個值得注意的現象來自於我的團隊所委託執行的台北市民調:市民對於台灣的國防能力沒有共識。64%的泛綠支持者認為目前的軍隊有能力防衛台灣;但只有10%的泛藍支持者以及33%的中間選民這樣認為。
但是,我們的民調同時顯示一個跨越黨派、年齡以及性別的共識:如果全面改善訓練內容,70%的民眾願意支持半年到一年的義務役。
台灣正在產生一個新的意識:民眾更加重視國家安全,儘管對國防能力持不同意見,但不分黨派的多數人都願意抵抗入侵、捍衛我們的生活體制。
「民防役」將與軍隊扮演不同的角色,從這個試驗開始,我們可以想像一種新的國防。這樣的國防絕對比較辛苦,因為它不是買飛彈就可以解決的;這樣的國防絕對比較困難,因為需要我們放下政治分歧,攜手合作;但這樣的國防也絕對值得,因為我們清晰地看見,台灣的人民願意一起維護家園的和平。
社會準備好了。
#社區災害應變從民防替代役開始
#當兵跟替代役都不要浪費時間
#proofofconcept
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【沒有特別的經歷或背景,也能申請頂尖 MBA 嗎?】#申請陪伴
你一定在網路上看過,奧運國手、抗癌成功的舞蹈家或者退役軍人成功申請 MBA 的範例,然後心裡想著「我就是大學畢業後,進入一般的公司做跟大家都差不多的專案,這樣還能申請 MBA 嗎?」
#申請MBA 每年都有背景很特殊的例子,不過 Adcom 看過太多申請者,很少有讓他們眼睛一亮的事。所以我認為,與其想著要寫「特別」的 essay,不如在你做過的事情中,找到自己的 #獨特性。
有時候,人的獨特性是慢慢展現的,在我的學生中,沒有一個人找不到屬於自己的故事,訣竅就在於,你一定要很會問自己「#為什麼」,今天就開始思考、動筆,相信你也會找到我所說的獨特性!
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#訪談特輯 #紐約求職
時尚職涯|紐約時尚業求職你不能不知道的事|白玉 Bai Yu Feat. 音頻節目:人生出走
訪談主題&內容:
Q1: 如何在美國找到實習&工作機會?
Q2: 外國學生在美實習/工作需要什麼許可嗎?
Q3: 申請H1B的限制與條件
Q4: 如何說服公司贊助H1B?
Q5: 在大企業或小公司,哪種贊助申請H1B機率高?
Q6: 如何準備履歷才能成功錄取進入大品牌實習?
Q7: 外國學生在美求職,一定要靠推薦嗎?
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白玉|職業探勘|時尚產業的PM|產品經理做什麼?Discovering Jobs in the Fashion Industry | Product Manager E.P.1
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海外實習|(下集)如何成為頂尖實習生,增加自己錄取為正職的機會!How to be Successful During an Internship EP.2?
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出國留學|職涯發展| 美國留學到底對個人職涯與人脈拓展有沒有幫助?
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香港今日社論2021年05月03日(100蚊獅子頭)
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明報社評
有人做了一個「實驗」證明煮熟了的雞蛋返生後可以孵出雞仔,竟然有雜誌「毫不猶豫」刊登,意外被發現後引起舉國嘩然,官員效率奇高地查封雜誌和處罰編輯。整件事件毫不奇怪,因為給錢就可以發表「論文」在內地屢見不鮮,行內行外都知道這個「秘密」。官員熟知這個行規卻長期視而不見,是因為這是制度和結構所造成的難題,但這個問題不解決,科技興國這個宏偉目標只會淪為空談。
蘋果頭條
英國大學一向崇尚言論及學術自由,但英國政府近年已點名批評英國大學過份依賴收取中國留學生的高額學費,令校園內的自由受到侵蝕。不過,有香港留學生表示,在前年反修例運動期間,在校園舉辦聲援香港活動時,不但遭校方百般阻撓;即使成功申請,又遭有中共背景的校內組織糾眾包圍騷擾,甚至用暴力搶奪文宣,迫使他們中止相關活動,而事後向校方投訴都不了了之。有香港留學生組織自發收集更多同類個案,以撰寫報告向政府進一步反映情況,望能守護校園內的言論自由。
東方正論
經濟低迷,最新失業率高企6.8%,近26萬人失業,15萬人就業不足,不少基層手停口停,要靠賒借度日。政府堅拒失業援助,反而火上加油,推出失業貸款,鼓勵市民借錢,反應「熱烈」,是政府罕有「受歡迎」措施,該說是可喜還是可悲呢?財政預算案於上周三獲立法會通過,當中提出的「百分百擔保個人特惠貸款計劃」,即是失業貸款,同日開始接受申請,開始首3天已收到約7,000宗貸款申請,最高可借8萬元,估計短短數日間涉款逾5億元,初步獲批核個案的申請人分別來自物流運輸、零售及飲食等行業,都是受到疫情影響的重災行業。
星島社論
南非變種病毒株已在本港出現隱形傳播,港府日前接連要求外傭及東涌多處的訪客強制檢測,冀截斷傳播鏈,惟措施似乎未有考慮到本港的檢測上限。本港多區相繼現檢測人流,維園檢測站昨日更一度有逾千人在酷熱天氣及下雨的天氣下等待檢測,部分外傭輪候需要長達七小時。食衞局局長表示,周六為公眾進行超過十一萬個檢測,當中包括超過五萬二千名外傭,創下本港社區檢測中心及流動採樣站單日採樣數字的新高,暫時未有初步陽性結果,惟逾半仍未有檢測結果。
經濟社評
東涌染疫菲傭的新冠毒株基因排序,證實與變種首例的印裔男子一致,意味社區有新病毒傳播。港府要求個別東涌居民及全數外傭限期前完成檢測,然而社區檢測中心名額難求,臨時檢測站烈日下亦出現極長人龍,既不人道,亦有傳染風險。新冠疫情百年一遇,要求個別群組打針保障社區安全,本港不會是環球唯一,但制定政策時要小心翼翼,釐清保障和權利,慎防激化污名歧視。
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